Endlich ein Name dafür: Mein erstes Jahr nach der Diagnose

Meine Diagnose

Etwa sechs Jahre lang dachte ich, ich bekomme einfach Furunkel. Sie tauchten unter einem Arm auf, manchmal unter beiden, schwollen über ein paar Tage an und beruhigten sich schließlich — bis zum nächsten. Man riet mir, die Stelle sauber zu halten, abzunehmen, das Rasieren zu lassen. Nichts davon änderte das Muster.

Was schließlich etwas bewegte, war eine Dermatologin, die die Narben der alten Knoten ansah und fragte, wie lange das schon so gehe. Als ich „Jahre” sagte, nickte sie, als hätte sie das oft gehört. Sie erklärte, es sei Acne Inversa, eine chronisch-entzündliche Erkrankung — keine Infektion und nichts, das ich verursacht hätte. Das zu hören, nahm mir eine Last, von der ich nicht wusste, dass ich sie trug.

Leben mit HS

Ehrlich gesagt hörten die Schübe mit der Diagnose nicht auf. Was sich änderte, war mein Verhältnis zu ihnen. Ich hörte auf, jeden neuen Knoten als persönliches Versagen zu sehen. Auf der Arbeit waren die schwersten Tage die, an denen Stillsitzen oder Greifen wehtat und ich niemandem erzählt hatte, was los war. Irgendwann erwähnte ich es allgemein gegenüber einer Vorgesetzten, der ich vertraute. Das machte das Planen um schlechte Tage herum etwas leichter.

Was mir geholfen hat

Persönliche Erfahrung. Zwei Dinge halfen mir im ersten Jahr am meisten. Erstens führte ich eine einfache Notiz, wann Schübe auftraten, und brachte sie zu Terminen mit — das machte Gespräche konkreter. Zweitens erlaubte ich mir, an Schubtagen zu ruhen, statt mich durchzukämpfen und die Schmerzen zu verschlimmern. Was mir geholfen hat, ist kein Behandlungsplan, und andere erleben das anders.

Was ich gern früher gewusst hätte

Ich hätte den Namen gern früher gekannt. Nicht weil ein Name etwas heilt, sondern weil es Jahre der Selbstvorwürfe erspart hätte. Wenn Sie das in der verwirrenden Phase vor einer Diagnose lesen: Hartnäckig bei einer dermatologischen Abklärung zu bleiben, war das, was meine Richtung schließlich geändert hat.