Für Partner: Wie man jemanden mit Acne inversa wirklich unterstützt

Geschrieben von Dr. rer. nat. Dennis Alexander Kwiatkowski

Die meisten Inhalte über Hidradenitis suppurativa (HS) richten sich an Menschen, die selbst erkrankt sind. Sehr wenig wird für die Menschen geschrieben, die mit jemandem leben, der sie hat – Partner, Ehepartner, langjährige Lebensgefährten. Das ist erstaunlich, denn die Unterstützung durch den Partner ist einer der am konsistentesten identifizierten Faktoren für die Lebensqualität von HS-Patienten in der gesamten Forschung, und Partner selbst berichten oft, dass sie sich übergangen, schlecht informiert und unsicher fühlen, wie sie helfen können.

Wenn Ihr Partner HS hat, sind Sie Teil der Krankheitserfahrung – ob das jemand offiziell anerkannt hat oder nicht. Dieser Artikel ist für Sie. Er ist kein Schuldgefühl darüber, dass Sie nicht genug tun; er ist ein praktischer Leitfaden, basierend darauf, was HS-Patienten konsistent als hilfreich identifizieren und was Partner selbst rückblickend gerne früher gewusst hätten.

Das Wichtigste auf einen Blick

• Das konsistent hilfreichste Verhalten von Partnern ist Zuhören, ohne sofort lösen, herunterspielen oder reparieren zu wollen. Das ist schwieriger, als es klingt.
• Praktische Hilfe (Verbandwechsel, Transport zu Terminen, Haushalt während Schüben, Fürsprache im medizinischen Umfeld) zählt und wird selten direkt erbeten.
• Sexuelle und intime Beziehungen brauchen explizite Kommunikation, die die meisten Paare als unangenehm empfinden. Es lohnt sich, diese Unbehaglichkeit zu überwinden.
• Ihr eigenes Wohlbefinden ist wichtig. Partner von Menschen mit chronischen Erkrankungen haben ein erhöhtes Risiko für Stress, Burnout und Depression, und das zu ignorieren hilft niemandem.
• Die meisten Beziehungen mit HS funktionieren langfristig gut. Die akute Belastung der Anfangsphase sagt selten den langfristigen Verlauf voraus.

Wie HS aus der Sicht des Partners tatsächlich aussieht

Eine kurze Orientierung, falls Sie hier neu sind.

Hidradenitis suppurativa ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die schmerzhafte, häufig nässende Knoten in bestimmten Körperregionen verursacht – am häufigsten in den Achseln, der Leiste, an den Innenseiten der Oberschenkel, am Gesäß und (bei Frauen) unter den Brüsten. Sie ist nicht ansteckend; man kann sie nicht durch Kontakt übertragen, weder sexuell noch anderweitig. Sie ist kein Hygieneproblem. Sie hat eine starke genetische und immunologische Komponente.

Die Erkrankung tritt typischerweise im Jugendalter oder frühen Erwachsenenalter auf, verläuft chronisch-rezidivierend über Jahre oder Jahrzehnte und variiert zwischen Patienten enorm in der Schwere. Manche haben einige wenige, gelegentlich auftretende Läsionen. Andere haben ausgedehnte, miteinander verbundene Gänge unter der Haut, konstante Schmerzen und erhebliche Vernarbungen. Die meisten liegen irgendwo dazwischen, mit ruhigeren Phasen, die von Schüben unterbrochen werden.

Die für das Verständnis der Partnererfahrung wichtigsten Merkmale:

• Schmerz. HS-Schmerzen sind oft stark und stehen in keinem Verhältnis zum sichtbaren Ausmaß der Läsionen. Ein kleiner sichtbarer Knoten kann wegen der Entzündung unter der Haut quälend sein.
• Unvorhersehbarkeit. Schübe können mit wenig Vorwarnung auftreten. Pläne werden abgesagt. Reisen werden kompliziert. Spontaneität wird schwieriger.
• Sichtbarkeitsparadox. Die Erkrankung ist weitgehend unter der Kleidung verborgen, beeinflusst aber das Selbstbild des Patienten tiefgreifend, selbst wenn niemand sonst sie sehen kann.
• Anatomische Intimität. Die betroffenen Bereiche überschneiden sich stark mit Körperregionen, die bei intimer Berührung und im unbekleideten Zustand sichtbar sind, was die Erkrankung sexuell und entblößend wirken lässt, wie es bei den meisten chronischen Erkrankungen nicht der Fall ist.
• Kumulative Belastung. Jahrelange unvorhersehbare Schmerzen, häufige Arzttermine, wiederholte Erklärungen gegenüber Klinikern, die die Erkrankung nicht immer gut kennen, und chronische Sorge vor Schüben summieren sich auf eine Weise, die im Alltag nicht immer sichtbar ist.

Wenn Sie das in der frühen Zeit nach der Diagnose Ihres Partners lesen: Das Wichtigste ist zu wissen, dass die ersten Wochen nicht repräsentativ sind. Die meisten Patienten erreichen über Monate hinweg eine funktionalere Ausgangslage. Die anfängliche Intensität ist real, aber nicht der Endzustand.

Was Patienten konsistent als hilfreich erleben

In qualitativer Forschung zu HS und in klinischen Patienteninterviews werden bestimmte Partnerverhalten immer wieder als hilfreich genannt. Keines davon ist dramatisch; die kumulative Wirkung ist erheblich.

Zuhören, ohne reparieren zu wollen. Wenn Ihr Partner beschreibt, wie die Erkrankung ihn beeinflusst, ist der Impuls, Lösungen vorzuschlagen („hast du schon mal versucht…”, „was ist mit…”, „du solltest den Arzt fragen nach…”) gut gemeint und meistens nicht hilfreich. Die offensichtlichen Optionen kennen sie bereits. Was sie oft brauchen, ist die Anerkennung, dass das, was sie erleben, real und schwierig ist – keine Problemlösungssitzung. „Das klingt schrecklich, es tut mir leid” ist nützlicher als eine Liste von Vorschlägen.

Nicht herunterspielen. „So schlimm ist es nicht”, „immerhin ist es kein Krebs”, „viele Leute haben Hautprobleme” sind alles Formen der Verharmlosung, die Patienten konsistent das Gefühl geben, weniger verstanden zu werden, selbst wenn sie liebevoll gemeint sind. Der Schmerz, die Beeinträchtigung und die emotionale Belastung von HS sind real. Sie mit anderen Erkrankungen zu vergleichen, selbst mit schwerwiegenderen, hilft nicht.

Sich nicht selbst in den Mittelpunkt stellen. „Ich hasse es, dich leiden zu sehen, es tut mir auch weh” ist eine schwierige Aussage, weil sie meistens stimmt und echte Liebe enthält – aber sie kann das Gespräch darauf verlagern, Ihr Leid zu bewältigen statt seines. Ihre Gefühle sind legitim und haben ihren eigenen Raum (siehe unten), aber der Moment eines akuten Schubes oder einer akuten Belastung ist meistens nicht dieser Raum.

Die Erkrankung ernst nehmen. HS-Patienten verbringen oft Jahre damit, von Ärzten und anderen zu hören, dass ihre Erkrankung nicht ernst, selbstverschuldet oder lösbar wäre, wenn sie nur abnehmen oder sich sorgfältiger duschen würden. Eine Person im Leben zu haben, die die Erkrankung als reale medizinische Erkrankung ernst nimmt, ist wichtiger, als diese Person oft erkennt.

Die Grundlagen kennen. Über HS zu lesen, zu wissen, was Hurley-Stadien bedeuten, was Biologika sind, was Deroofing ist – das ermöglicht es Ihnen, ein nützlicher Gesprächspartner bei Behandlungsentscheidungen zu sein, statt jemand, dem alles jedes Mal von Grund auf erklärt werden muss. Sie müssen kein Experte werden. Sie müssen genug wissen, um teilzuhaben.

Was praktische Hilfe tatsächlich bedeutet

Der Instinkt der meisten Partner ist, „was kann ich tun, um zu helfen” zu fragen und sich nutzlos zu fühlen, wenn die Antwort vage ist. Einige Konkretisierungen, die häufig nützlich sind:

Verbandwechsel. Ein Partner kann bei Verbänden in anatomischen Bereichen helfen, die schwer erreichbar sind (Rücken, Gesäßbereich, bestimmte Achselpositionen). Das ist intim, oft unbeholfen und es lohnt sich, damit vertraut zu werden. Eine spezifische Anleitung durch eine dermatologische Pflegekraft, sofern verfügbar, hilft.

Begleitung zu Terminen und Fürsprache. Zu dermatologischen Terminen mitzukommen – wenigstens zu einigen – hat mehrere Funktionen. Es signalisiert, dass die Erkrankung in der Beziehung ernst genommen wird. Es bietet ein zweites Paar Ohren für medizinische Informationen. Und es ermöglicht Ihnen, für Ihren Partner einzutreten, wenn er sich unwohl dabei fühlt, Bedenken direkt anzusprechen. Patienten berichten konsistent, dass die Anwesenheit eines Partners bei Terminen die Dynamik verändert, oft produktiv.

Haushalt während Schüben. Schwere Schübe können Mobilität, Energie und die Fähigkeit, alltägliche Aufgaben zu erledigen, erheblich einschränken. Mehr Kochen, Putzen, Kinderbetreuung und Besorgungen während Schüben zu übernehmen, ohne dass jedes Mal explizit darum gebeten werden muss, ist sinnvoll unterstützend. Genauso wichtig ist es, ohne Groll wieder zurückzukehren, wenn der Schub abklingt.

Transport. Nach Operationen, während schwerer Schübe, an Tagen, an denen Sitzen oder Gehen wirklich schmerzhaft ist, wird die An- und Abreise zu medizinischen Terminen schwieriger als sonst. Fahren ist ein konkreter nützlicher Beitrag.

Logistische Verwaltung. Koordination mit Spezialapotheken, Genehmigungspapiere der Krankenkasse, Abholung von Rezepten, Terminplanung – die administrative Last chronischer Erkrankungen ist erheblich und oft unterschätzt. Einiges davon zu übernehmen, nimmt eine reale Last ab.

Vorausschauen ohne Mikromanagement. Zu bemerken, dass ein Schub beginnt, und die Tagespläne anzupassen, ohne daraus eine große Diskussion zu machen, Schmerzmittel aufgefüllt zu halten, Verbandsmaterial bereitzuhaben, bevor es dringend gebraucht wird – das sind Formen der Hilfe, die am besten funktionieren, wenn sie still kompetent statt demonstrativ sind.

Die Dimension Intimität und Sexualität

Das ist der Bereich, in dem die meisten Paare die größte Schwierigkeit und das meiste Unbehagen berichten und in dem direkte Gespräche am wertvollsten sind. Ein separater Artikel in dieser Reihe behandelt Sexualität und HS ausführlich; die für Partner wichtigen Punkte:

Vermeidung bedeutet nicht immer Ablehnung. Wenn Ihr Partner sexuellen Kontakt meidet, ist die wahrscheinlichste Erklärung körperliches Unbehagen oder die Erwartung von Schmerzen, nicht Interessenverlust an Ihnen. Vermeidung als persönliche Ablehnung zu interpretieren, ist eines der häufigsten Muster in Beziehungen mit HS und eines der konsistent unhilfreichsten.

Fragen Sie direkt, was los ist. „Hast du Schmerzen? Kann ich etwas anders machen? Ist das ein Schub oder fühlst du etwas anderes?” – konkrete Fragen erhalten nützliche Antworten, wie es vage verletzte Gefühle nicht tun.

Lassen Sie sich anleiten. Ihr Partner weiß oft, was zu einem bestimmten Zeitpunkt körperlich funktionieren würde und was nicht, aber nur, wenn er gefragt wird und nur, wenn er darauf vertraut, dass die Frage nicht als Kritik aufgefasst wird. Seine Anleitung ist Information, kein Urteil über Sie.

Tun Sie nicht so, als sei nichts anders. Manche Paare gehen mit HS um, als wäre keine Anpassung nötig, was üblicherweise zu stillem Frust auf beiden Seiten führt. Anzuerkennen, dass manches anders ist, gemeinsam zu arbeiten daran, was hilft, und die Erkrankung als gemeinsame Situation zu behandeln statt als individuelles Problem des Patienten, führt zu besseren Ergebnissen.

Offenlegung gegenüber neuen Partnern (falls relevant). Wenn Sie in einer frühen Beziehung sind und gerade von HS erfahren haben, ist Ihre Reaktion in diesem Moment enorm wichtig. Patienten beschreiben Offenlegungsgespräche mit der Präzision erinnerten Traumas; Partner, die sachlich reagierten, ohne Alarm Fragen stellten und die Offenlegung als Information statt als Geständnis behandelten, werden mit tiefer Dankbarkeit erinnert.

Ihr eigenes Wohlbefinden

Das braucht einen eigenen Abschnitt, denn Partner von Menschen mit chronischen Erkrankungen haben ein messbar erhöhtes Risiko für Stress, Burnout, Depression und Beziehungsunzufriedenheit, und das Gegenteil zu behaupten nützt niemandem.

Die psychische Gesundheit langjähriger Partner von Patienten mit chronischen Erkrankungen verschlechtert sich über die Zeit, wenn sie nicht aktiv gepflegt wird. Das ist über viele Erkrankungen hinweg dokumentiert, und die Dynamik ist bei HS weitgehend dieselbe: vorwegnehmender Stress wegen Schüben, Frustration darüber, dass man nichts richten kann, allmählicher Verlust von Spontaneität, das Miterleben chronischen Schmerzes bei einem geliebten Menschen, angesammelte logistische Arbeit und manchmal ein Maß an Groll, das man nicht benennen darf.

Ein paar Dinge, die helfen.

Erlauben Sie sich Ihre eigene Reaktion. Sie dürfen die Beziehung betrauern, die Sie sich vorgestellt hatten, frustriert sein, wenn Pläne abgesagt werden, traurig sein über die Schmerzen Ihres Partners, erschöpft sein von wiederholten medizinischen Gesprächen. Diese Reaktionen bedeuten nicht, dass Sie Ihren Partner nicht lieben. Sie zu unterdrücken hilft nicht.

Haben Sie Auslassventile, die nicht die Krankheit betreffen. Freundschaften, Sport, Hobbys, Interessen, die außerhalb der Umlaufbahn der HS Ihres Partners existieren – diese sind nicht egoistisch; sie sind notwendig. Paare, bei denen die chronische Erkrankung eines Partners die gesamte Beziehungsstruktur einnimmt, schneiden tendenziell schlechter ab als Paare, die etwas unabhängigen Raum bewahren.

Nutzen Sie professionelle Unterstützung, wenn Sie sie brauchen. Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige, Einzeltherapie und Paartherapie sind alles legitime Ressourcen für Partner von Menschen mit chronischen Erkrankungen. In Deutschland ist Angehörigenunterstützung über manche Krankenkassen und über Patientenverbände verfügbar. Paartherapie wird größtenteils privat bezahlt, aber von manchen privaten Versicherungen anteilig übernommen.

Werden Sie kein Märtyrer. Demonstrative Selbstaufopferung – alles übernehmen, Hilfe ablehnen, nie Bedürfnisse äußern – sieht kurzfristig wie Hingabe aus und neigt langfristig dazu, Beziehungen zu zersetzen. Die nachhaltigsten unterstützenden Partner sind diejenigen, die ein gewisses Gleichgewicht bewahren, selbst Hilfe annehmen und die Partnerschaft als wechselseitig statt einseitig behandeln.

Was tun, wenn man nicht weiß, was zu tun ist

Manchmal ist das richtige Handeln unklar. Einige Standardstrategien, die meistens funktionieren:

• Wenn unsicher: fragen. „Was würde dir gerade helfen?” ist fast immer besser als zu raten.
• Wenn Fragen im Moment unerwünscht sind, einfach präsent sein, ohne Kommentar. Daneben zu sitzen, verfügbar, ohne Druck zu reden, ist bei akuten Schüben oft das, was gebraucht wird.
• Sprechen Sie die Erkrankung nicht in zufälligen Momenten an. Ihr Partner hat die Erkrankung die ganze Zeit; er denkt nicht immer bewusst daran. Ständiges Nachfragen („Wie geht’s dem Schub heute?”) kann zur Erinnerung daran werden, dass er in Ihren Augen durch die Krankheit definiert ist.
• Richten Sie sich nach Ihrem Partner, was die Offenlegung gegenüber anderen angeht. Ob und wie die Erkrankung gegenüber Familie, Freunden oder im sozialen Kontext erwähnt wird, ist nicht Ihre einseitige Entscheidung.

Wenn die Beziehung wirklich Schwierigkeiten hat

Eine ehrliche Anerkennung: Chronische Erkrankungen belasten Beziehungen, und HS speziell – mit ihren sexuellen Implikationen, ihrer Sichtbarkeit und ihrer Unvorhersehbarkeit – ist eine besonders anspruchsvolle. Manche Beziehungen überleben das nicht. Viele überleben, aber mit Phasen erheblicher Schwierigkeiten.

Wenn die Beziehung wirklich Schwierigkeiten hat – anhaltende Kommunikationsstörungen, sexuelle Probleme, die sich nicht bessern, Groll, der zersetzend wird, emotionale Distanz, die sich über Monate aufgebaut hat – ist Paartherapie angemessen und es lohnt sich, sie eher früher als später aufzusuchen. Therapeuten mit Erfahrung in chronischen Erkrankungen sind besonders wertvoll. Der Rahmen sollte nicht „einen Partner reparieren” sein, sondern wie das Paar eine gemeinsame schwierige Situation bewältigt.

Das ist kein Versagen. Es ist die Anerkennung, dass manche Situationen das übersteigen, was Paare alleine bewältigen können.

Häufig gestellte Fragen

Kann ich mich anstecken?

Nein. HS ist nicht ansteckend. Sie wird nicht durch sexuellen Kontakt, das Teilen persönlicher Gegenstände oder einen anderen Weg übertragen. Es gibt eine genetische Komponente, die für leibliche Kinder relevant ist, aber nicht für Partner.

Soll ich HS bei Familientreffen oder gegenüber Freunden ansprechen?

Das ist die Entscheidung Ihres Partners, nicht Ihre. Explizit zu fragen („Hast du es deiner Familie erzählt? Ist es okay, wenn ich es meiner erwähne?”) vermeidet das häufige Szenario, dass ein Partner versehentlich etwas offenlegt, wofür der andere noch nicht bereit war.

Mein Partner möchte nicht darüber reden. Was soll ich tun?

Manche Zeiten lassen sich leichter besprechen als andere. Auf ein Gespräch zu drängen, wenn Ihr Partner nicht bereit ist, geht meistens nach hinten los. Klarzumachen, dass Sie verfügbar sind, wenn er reden möchte, ohne darauf zu bestehen, dass das Gespräch nach Ihrem Zeitplan stattfindet, führt eher zu tatsächlicher Kommunikation.

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